Určite sa všetci zhodneme, že úlohou školy je nielen vzdelávať a pôsobiť výchovne, ale aj šíriť osvetu.
Tento príspevok vznikol ako súčasť triedneho projektu o geneticky podmienených ochoreniach a je publikovaný so súhlasom jeho autora, Marka Sedláka zo IV.B a so súhlasom rodiny Bednárikových.
_________________________________________________________________________________________
Syndróm fragilného X je genetické ochorenie viazané na X chromozóm a zároveň najčastejšia dedičná genetická príčina autizmu na svete. Napriek tomu o ňom väčšina ľudí takmer nič nevie.
Možno si hovoríš, že sa ťa to netýka. Pravda je však iná. Toto ochorenie sa nemusí prejaviť v predošlých generáciách po dlhú dobu a mutácia do plného ochorenia je nepredvídateľná. Môže sa objaviť práve u tvojho dieťaťa a vtedy zohráva kľúčovú úlohu včasná diagnostika a intervencia.
O Syndróme fragilného X nevedel ani Michal Bednárik, bývalý študent nášho gymnázia rovnako ako väčšina z nás. O to väčší šok to bol pre neho a jeho manželku, keď zistili, že ich deti majú toto ochorenie.
Dnes robia všetko pre to, aby sa o tomto syndróme dozvedelo čo najviac ľudí. Vzdelávajú verejnosť, prepájajú rodiny a vytvárajú komunitu, kde si ľudia navzájom pomáhajú zvládať túto náročnú životnú situáciu.
Možno sa ťa to týka viac, než si myslíš. A možno práve informácia, ktorú si prečítaš ďalej, môže niekomu zmeniť život.
Mgr. Peter Štefík